'Vibra León Solidario': música y compromiso social por las enfermedades raras el 23 de agosto
- ALER organiza un evento benéfico para dar visibilidad a estas patologías y denunciar la "falta de equidad en la valoración y el diagnóstico en Castilla y León"
La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (ALER) organiza para el próximo sábado 23 de agosto el evento 'Vibra León Solidario', una jornada musical y familiar que tendrá lugar en el Campo Hípico Municipal de León, con el doble objetivo de recaudar fondos para cubrir los gastos de organización y dar visibilidad a la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes.
La iniciativa forma parte del compromiso de ALER con la defensa de los derechos de quienes conviven con enfermedades raras en la provincia y en la comunidad autónoma. En este contexto, la asociación ha tramitado recientemente una queja formal ante el Procurador del Común de Castilla y León, centrada en dos cuestiones clave:
La ausencia de médicos en los equipos de valoración de discapacidad, que deriva en valoraciones inadecuadas para personas con enfermedades complejas.
La exclusión de enfermedades tratables del Programa de Detección Precoz de Enfermedades Congénitas (cribado neonatal), lo que impide diagnósticos tempranos y reduce las oportunidades de tratamiento.
Historias reales: cuando el sistema falla
Uno de los casos más significativos es el de Guzmán, un niño leonés con nistagmus congénito, inicialmente valorado con solo un 24 % de discapacidad. Tras una lucha legal impulsada por su familia y apoyada por ALER, la Justicia corrigió la valoración y reconoció un 79 % de discapacidad mediante sentencia firme del 8 de julio de 2025. Este caso deja en evidencia las deficiencias del sistema actual de evaluación.
Igualmente grave es el caso de Juan Antonio, una persona con incapacidad permanente reconocida, a la que solo se le ha asignado un 25 % de discapacidad, a pesar de sufrir limitaciones físicas severas. Juan Antonio no puede caminar sin andador, y pronto necesitará una silla de ruedas, pero su actual valoración no contempla la movilidad reducida, impidiéndole acceder a los recursos que necesita. En febrero solicitó una nueva evaluación, que sigue pendiente de citación para la nueva valoración.
Cribado neonatal: Castilla y León, la última de España
ALER, en colaboración con la plataforma Más Visibles y Pedro Lendínez, ha iniciado una recogida de firmas a nivel estatal, disponible tanto en su sede situada en la Calle Campos góticos, despacho 16, como durante el evento, para exigir a la Consejería de Sanidad de Castilla y León la ampliación urgente y efectiva del cribado neonatal.
Castilla y León sólo analiza 15 enfermedades raras en recién nacidos, "lo que la sitúa como la comunidad autónoma con menor cobertura en España".
Otras comunidades, como Murcia, Andalucía, Canarias o Castilla-La Mancha, ya incluyen entre 25 y 40 enfermedades en sus programas.
ALER solicita a la Junta garantizar la equidad territorial y el derecho a una atención sanitaria infantil basada en la evidencia científica.