El Hospital de León se llena de arte por Darío: la lucha del ‘pequeño astronauta’ contra una enfermedad ultrarrara
El consejero de Sanidad y Bienestar Social, Alejandro Vázquez, puso hoy en valor la “relevancia” de la asociación ‘Por dos pulgares de nada’, creada a raíz del caso del pequeño Darío, para “visibilizar” la Fibrodisplasia Osificante Progresiva y para “potenciar la investigación” en una enfermedad en la que “al ser pocas personas las que lo padecen, a veces es difícil que los investigadores se centren en ella”.
Durante la inauguración de la exposición benéfica ‘La alquimia del cuerpo: resiliencia de lo vulnerable’, promovida por la asociación ‘Por dos pulgares de nada’, que reúne en la primera planta del Hospital de León obras de arte donadas para dar visibilidad al caso de Darío, el niño de La Pola de Gordón conocido como el pequeño astronauta, así como a la lucha contra la Fibrodisplasia Osificante Progresiva.
Vázquez recordó que la FOP es una enfermedad ultrarrara que solamente padece una persona por cada dos millones de habitantes y que provoca un “gran problema” en las personas que lo padecen, ya que “ante estímulos como una infección vírica o un traumatismo en tejidos blandos, su cuerpo reacciona produciendo una formación ósea que altera las articulaciones e impide su movilización”, además de “producir un tremendo dolor”.
A raíz de que al niño Darío se le diagnosticara la FOP, sus padres crearon la asociación ‘Por dos pulgares de nada’, respecto a la que el titular de Sanidad y Bienestar Social resaltó hoy su “importancia”, ya que “además de visibilizar una enfermedad que es relativamente sencilla de diagnosticar”, ofrece “un importante proceso de acompañamiento”, al tiempo que “potenciar con recursos la investigación”, ya que “ha promovido dos becas con una importante cantidad de dinero”.
“Afortunadamente, Darío es la persona más joven en España que recibe “un tratamiento que todavía es compasivo porque no tiene indicación para esta enfermedad”, pero que está teniendo buenos resultados, que es un anticuerpo monoclonal, el tofacitinib, que “se utiliza para otras enfermedades”.
En este sentido, la madre de Darío, Beatriz de Haro, recordó que Silvia, la médica del niño, fue la primera que les habló del tratamiento, ante el que fueron “valientes” al decidir “arriesgar”, lo que permitió que Darío fuera el primero en tomarlo en España, aunque ahora son ya ocho los pacientes que lo toman.
“En adultos sí sabemos que no funciona, pero en niños parece que está teniendo buenos resultados y por eso hemos destinado la última donación que hicimos de 230.000 euros a una tesis doctoral para investigar este medicamento, que ya se está investigando en Barcelona con ratones y luego investigará en Oviedo con células madre”, explicó Beatriz, quien detalló que, aunque su hijo “ha tenido a veces anemia, al ser el tratamiento un inmunosupresor”, desde que empezó a tomarlo “no ha tenido ningún brote”. “Nos ha dado un respiro y hemos ganado tiempo”, aseguró.
La madre del pequeño Darío se mostró hoy “muy ilusionada” de que el Hospital de León, donde el niño lleva a cabo sus revisiones rutinarias a pesar de estar derivado al Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, acoja la exposición ‘La alquimia del cuerpo: resiliencia de lo vulnerable’, en la que varios artistas donaron obras que permiten “explicar de una forma bonita la enfermedad”, pero también “lo que vive Darío y su realidad, relacionándolo con el mundo de los astronautas”.
