Darío y su familia se plantan contra el recorte de derechos a menores con enfermedades graves
Las familias de menores con enfermedades graves y discapacidad en España han encendido las alarmas. La Asociación Por Dos Pulgares de Nada, creada por la familia del pequeño Darío de La Pola de Gordón, se ha sumado a un clamor nacional para exigir al Ministerio que dé marcha atrás en la reforma de la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otras enfermedades graves (CUME). Esta ayuda, vital para la conciliación, permite a los progenitores reducir su jornada laboral para ofrecer una atención directa, continua y permanente a sus hijos.
El nuevo borrador propuesto por el Gobierno plantea cambios que, según denuncian las entidades sociales, endurecerán drásticamente los requisitos de acceso y renovación. La reforma pretende limitar la ayuda principalmente a situaciones de cuidados médicos y clínicos estrictos. Esto dejaría fuera a miles de hogares cuyos hijos, aunque no estén ingresados en un hospital, dependen de una supervisión constante, terapias diarias y rehabilitación.
El día a día más allá del hospital
Para familias como la de Darío, el impacto de esta reforma genera una profunda desprotección. Y no hay más que conocer el día a día de estas familias. Muchos menores con patologías raras o secuelas graves asisten algunas horas al colegio o no están en una cama de hospital, pero su realidad exige un encaje de bolillos familiar: múltiples consultas médicas, revisiones frecuentes y tratamientos especializados a lo largo de todo el año.
"Nuestros hijos no dejan de necesitar ayuda porque salgan del hospital o entren en un aula. Sus cuidados continúan cada día, en casa, en las terapias y en cada revisión médica. La CUME no es un privilegio; es la herramienta que permite a muchas familias seguir adelante sin tener que elegir entre cuidar o trabajar", apuntan desde la asociación por Dos Pulgares de Nada.
Una petición urgente también desde León
Desde la Asociación Por Dos Pulgares de Nada apelan directamente a la empatía y la responsabilidad de la administración central. Reclaman que se escuche a los afectados antes de dar luz verde a un texto que amenaza con desproteger a los menores y jóvenes con grandes necesidades de apoyo.
"Detrás de cada expediente hay una historia, una familia y un niño como Darío", recuerdan, insistiendo en que los cuidados deben seguir siendo reconocidos y protegidos como un derecho fundamental, y no como una concesión sujeta a criterios burocráticos restrictivos.
